Hereditarni angioedem javlja se kod jedne od 50.000 osoba. I Srbiji sa ovom bolešću živi 90 osoba, a još upola toliko ljudi boluje u tišini dok im lekari pogrešno prepisuju lekove protiv alergije i upućuju na, po život opasne, hirurške intervencije.Svetski dan hereditarnog angioedema (HAE) obeležava se 16.maja svake godine. U pitanju je malo poznata, retka bolest.
„Hereditarni angioedem je retko genetsko oboljenje koje karakteriše pojava teških iznenadnih otoka koji mogu da zahvate bilo koji deo tela i unutrašnje organe. U 30 odsto slučajeva, ukoliko otoci grla nisu tretirani, ova bolest može da dovede do smrtnog ishoda”, objašnjava za Jovana Cvetković-Lazić, predsednica Udruženja HAE Srbija.Ona dodaje da, kao udruženje, stalno apeluju na lekare, ukoliko njihovi pacijenti imaju stanje koje podseća na alergiju, a njihovi otoci ne reaguju na standardnu terapiju za alergiju kao što su kortikosteroidi i antihistaminici, da bi trebalo da posumnjaju na hereditarni angioedem i da upute pacijente kod alergologa ili imunologa.
Dijagnoza se uspostavlja nakon krvnih testova, ali je ključno da se posumnja na HAE da bi se dijagnostika odradila, jer ova bolest je genetska, reč je o genetskoj mutaciji.Kako je u pitanju nasledna bolest, sa njom se živi praktično od rođenja. Simptomi mogu da se ispolje u različitom periodu života, a dijagnoza se neretko uspostavi i nakon deset ili više godina od pojave simptoma. To nije slučaj samo u našoj zemlji, slična je situacija i u Evropi.
Prema rečima sagovornice N1, prenatalni testovi za ovu bolest više štete nego što koriste. Iz tog razloga dijagnostika se radi kada se beba rodi, odnosno godunu dana nakon rođenja.Zvanični broj obolelih od HAE u Srbiji je 90, a nezvanično taj broj je veći. „Jedna od 50.000 osoba boluje od HAE, za sada imamo podatak da u Srbiji od ove bolesti boluje 90 osoba, ali na ovaj broj stanovnika trebalo bi da ih bude bar 40 ili 50 i zbog toga je slogan ove godine – Hajde da se prepoznamo”, kaže Cvetković-Lazić.
Ona je dodala da u Srbiji postoji moderna terapija za HAE, sva koja je dostupna i u Evropi. „U pitanju su terapije za akutne napade, pre svega, i one se u obliki injekcije primenjuju venski i subkutano (potkožno). Postoje i terapije koje se daju preventivno, kod nas su te vrste terapija dostupne od 2020. godine”, objašnjava Cvetković-Lazić.Na osnovu ankete koju je ove godine sprovelo udruženje, čak 75 odsto pacijenata je reklo da je njihov kvalitet života smanjen.
(Izvor N1)
