Хередитарни ангиоедем јавља се код једне од 50.000 особа. И Србији са овом болешћу живи 90 особа, а још упола толико људи болује у тишини док им лекари погрешно преписују лекове против алергије и упућују на, по живот опасне, хируршке интервенције. Светски дан хередитарног ангиоедема (HAE) обележава се 16. маја сваке године. У питању је мало позната, ретка болест.
„Хередитарни ангиоедем је ретко генетско обољење које карактерише појава тешких изненадних отока који могу да захвате било који део тела и унутрашње органе. У 30 одсто случајева, уколико отоци грла нису третирани, ова болест може да доведе до смртног исхода”, објашњава за Јована Цветковић-Лазић, председница Удружења HAE Србија. Она додаје да, као удружење, стално апелују на лекаре, уколико њихови пацијенти имају стање које подсећа на алергију, а њихови отоци не реагују на стандардну терапију за алергију као што су кортикостероиди и антихистаминици, да би требало да посумњају на хередитарни ангиоедем и да упуте пацијенте код алерголога или имунолога.
Дијагноза се успоставља након крвних тестова, али је кључно да се посумња на HAE да би се дијагностика одрадила, јер ова болест је генетска, реч је о генетској мутацији. Kако је у питању наследна болест, са њом се живи практично од рођења. Симптоми могу да се испоље у различитом периоду живота, а дијагноза се неретко успостави и након десет или више година од појаве симптома. То није случај само у нашој земљи, слична је ситуација и у Европи.
Према речима саговорнице Н1, пренатални тестови за ову болест више штете него што користе. Из тог разлога дијагностика се ради када се беба роди, односно годуну дана након рођења. Званични број оболелих од HAE у Србији је 90, а незванично тај број је већи. „Једна од 50.000 особа болује од HAE, за сада имамо податак да у Србији од ове болести болује 90 особа, али на овај број становника требало би да их буде бар 40 или 50 и због тога је слоган ове године – Хајде да се препознамо”, каже Цветковић-Лазић.
Она је додала да у Србији постоји модерна терапија за HAE, сва која је доступна и у Европи. „У питању су терапије за акутне нападе, пре свега, и оне се у облики ињекције примењују венски и субкутано (поткожно). Постоје и терапије које се дају превентивно, код нас су те врсте терапија доступне од 2020. године”, објашњава Цветковић-Лазић. На основу анкете коју је ове године спровело удружење, чак 75 одсто пацијената је рекло да је њихов квалитет живота смањен.
(Извор Н1)
